В Великом Новгороде пройдет благотворительный концерт в поддержку мальчика с СМА

На следующей неделе, 4 июня, в КЦ «Диалог» пройдет благотворительный концерт в поддержку мальчика из Великого Новгорода Максима Малышева, которому поставили диагноз спинальная мышечная атрофия.

На концерте выступит «Малиновская банда», Lera Largina и кавер-группа «Greenwich». Танцевальные номера покажут студия фламенко «Duende» Центр танца «BEAT» и студия «New Wave Family». Также в концерте примет участие Центр развития «ТруДОМ». Вход на концерт — пожертвование.

Максиму Малышеву поставили диагноз СМА первой степени спустя три месяца после рождения. Это неизлечимое генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт. Со временем у ребенка с СМА мышцы атрофируются, он теряет возможность глотать и дышать.

Еще недавно это заболевание считалось неизлечимым, но сейчас существует лекарство «Золгенсма». Как сообщают волонтеры, если ввести ребенку это лекарство до того, как ему исполнится два года, он сможет жить нормальной жизнью и излечиться. Стоимость лекарства — более 160 млн рублей.

— Я не могла остаться равнодушной, особенно когда волонтеров не хватает. Слава Богу, наши коллективы откликнулись и проведут в поддержку Максимки благотворительный концерт. Мы приглашаем новгородцев прийти и вместе с артистами поддержать Максима, — рассказывает волонтер.

Кроме ежедневных поддерживающих и развивающих процедур, мама Максимки ищет любые возможности, чтобы привлечь внимание отзывчивых людей и помочь своему сыну.